Expte. Nº 4.074/10.

VISTO:

            El Expte. 4.074/10 de este Concejo Deliberante, y

 

CONSIDERANDO:

            Que existen las que se denominan “enfermedades raras” que son las que afectan a una de cada dos mil personas, estimándose que existen unas siete mil enfermedades raras, pudiendo deducirse que en una población de más de 100.000 habitantes pueden existir como mínimo 50 personas que padezcan alguna de estas enfermedades.

            Que las características de las mismas son de muy difícil diagnóstico, por lo tanto, pasibles de tratamientos desacertados; muchas son altamente discapacitante y pueden poner en riesgo la vida de quienes la padecen. Se desconoce el origen de la enfermedad, y existe una desorientación en el momento del diagnóstico; existe un rechazo social y pérdida de la autoestima, desinformación sobre cuidados, complicaciones posibles, tratamientos y ayuda técnicas que puedan facilitar la vida del paciente; falta de información sobre especialistas o centros médicos; falta de cobertura legal para fomentar la investigación sobre genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos (para lo cual existen proyectos en la Cámara de Diputados de la Nación),  y falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad.

            Que la más conocida de estas enfermedades raras a título ejemplificativo son:

            Esclerodermia:  Bajo el nombre de esclerodermia (literalmente, piel dura) o esclerosis sistémica se encuadra un grupo heterogéneo de patologías que tienen, en común, el endurecimiento y el adelgazamiento cutáneo por la presencia de depósitos de calcio, lo que provoca manifestaciones sistémicas. Es de 3 a 5 veces más frecuente en mujeres que en hombres. La edad media de manifestación es alrededor de los 40 años y la supervivencia es del 80 por ciento a los 5 años. Es crónica y con frecuencia progresiva, afecta al sistema inmunológico, la pared de los vasos sanguíneos y al tejido conectivo. Pueden verse comprometidos el tubo digestivo, el pulmón, el corazón y los riñones. Se diagnostica a través de la historia clínica y los hallazgos físicos, como los dedos blancos o azules, tal como informa la campaña nacional que se hizo por radio y televisión. Los rayos X y pruebas de función pulmonar pueden determinar la extensión y la severidad de la alteración de los distintos órganos internos y los tratamientos difieren según cada manifestación.

            Histiocitosis:  Son un grupo de síndromes derivados de un aumento anormal de ciertas células inmunitarias denominadas histiocitos. Afecta a un niño cada 200.000 (entre los 5 y los 10 años) y a uno de cada 600.000 adultos cada año. Esas células inmunitarias extra pueden formar tumores capaces de afectar diversas partes del cuerpo. Así, por ejemplo, los tumores en los huesos, que en las radiografías se ven con apariencia de perforaciones, pueden causar fracturas sin razón aparente. Se sospecha que es un fenómeno autoinmune, en el que células inmunitarias atacan al cuerpo en lugar de combatir las infecciones. Se trata con corticosteroides que inhiben la función inmunitaria. Es común tener que acudir a los antibióticos para combatir infecciones, así como a la fisioterapia.

            Angioderma hereditario (AEH): Es una enfermedad genética causada por la deficiencia de una proteína llamada C1 inhibidor. Por la diversidad de sus síntomas, es difícil de reconocer. Las personas que la sufren tienen episodios recurrentes de edemas (hinchazones) que afectan fundamentalmente las extremidades, la cara, la laringe y la pared intestinal. Pueden padecer dolores intensos, cólicos, náuseas, vómitos y diarrea. Cuando el edema se manifiesta en la laringe es de singular gravedad, ya que si el paciente no es tratado correctamente, corre riesgo su vida. Aunque los episodios ocurren casi sin causa aparente, la ansiedad, el estrés o los pequeños traumatismos, como los procedimientos dentales, pueden desencadenar una hinchazón. Si bien la probabilidad de heredar el AEH es de un 50 por ciento, cuando uno de los progenitores la padece; en el 20 por ciento de los casos, es debida a una mutación espontánea del gen. En todos los casos, la protección de las vías respiratorias es de vital importancia.

Por todo ello, el Concejo Deliberante en uso de sus atribuciones aprueba el siguiente:


DECRETO  Nº 325/2010

 

ART.1º) El Departamento Ejecutivo Municipal deberá solicitar al Superior Gobierno de la Provincia, Ministerio de Salud le remita listado de Profesionales que tratan las Enfermedades Raras en la región.

ART.2º) El Departamento Ejecutivo Municipal deberá elaborar un Boletín Informativo sobre Enfermedades Raras, al cual deberá adicionar el listado de profesionales tratantes que le remita el Ministerio Salud los cuáles deberán ser colocados y exhibidos en todas las dependencias municipales.

ART.3º) El Departamento Ejecutivo Municipal deberá implementar una campaña de concientización dirigida a toda la población con respecto a la existencia de Enfermedades Raras.

ART.4º) Comuníquese, Publíquese, y Regístrese.

 

Dado en Sala de Sesiones del Concejo Deliberante, 16 de diciembre de 2.010.

 

Presidente: Pedro Jorge Gonzalez

A/C Secretaria: Mario Correale

 

 

 

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